FRANCO, UN TESTIMONIO DE AMOR Y DE LUCHA: EL COMPROMISO CON LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
Mónica Morales, vicepresidenta del IPRODICH, compartió un emotivo recuerdo de su hijo Franco en la antesala del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (28 de febrero), resaltando cómo su historia marcó su compromiso con la lucha por los derechos de las personas con enfermedades raras.
Franco, quien vivió durante 16 años con el Síndrome de Seckel, un trastorno genético muy poco frecuente, es recordado por su madre como un testimonio de amor, lucha y esperanza. “Su vida fue un testimonio de que, cuando hay apoyo, amor y un Estado presente, los límites se desdibujan”, expresó Morales con emoción.
A través de su trabajo en el IPRODICH, Mónica Morales impulsa la visibilidad de enfermedades raras, el diagnóstico temprano, el acceso a derechos para personas neurodivergentes y el acompañamiento a las familias, afirmando que “detrás de cada expediente hay una vida valiosa”.
El Síndrome de Seckel afecta a una de cada un millón de personas, y aunque Franco ya no está físicamente, su legado sigue vivo en las políticas públicas que buscan transformar el dolor en cambio para mejorar la vida de muchas familias chaqueñas.
Por Franco y por cada persona con discapacidad, seguimos trabajando para que nadie sea invisible a los ojos de la sociedad.
